Życzymy Wam zdrowych, spokojnych i radosnych świąt Bożego Narodzenia!!!!
czwartek, 24 grudnia 2015
środa, 23 grudnia 2015
Hej kochani :)
Przepraszamy za brak wiadomości, ciotka ostatnio zabiegana, a u Olinka też za wiele nie wiadomo.
Według ostatniego MIBG w kościach udowych i lewym oczodole nadal świeci (czyli tam nadal "mieszka" Neuroblastoma).... Co dalej? Nie wiemy. Czy znowu chemia, autoprzeszczep i cała reszta.... czy jednak przeciwciała? Więcej będzie wiadomo po Nowym Roku :)
Znów też dały o sobie znać problemy Olinka z nadnerczem... Trzeba było zwiększyć dawki leków.... Nadnercze w chwili obecnej ma się kiepsko...
Ale.... Oli to silny chłopak i ze wszystkiego się podniesie, nie raz już to pokazał!
Przepraszamy za brak wiadomości, ciotka ostatnio zabiegana, a u Olinka też za wiele nie wiadomo.
Według ostatniego MIBG w kościach udowych i lewym oczodole nadal świeci (czyli tam nadal "mieszka" Neuroblastoma).... Co dalej? Nie wiemy. Czy znowu chemia, autoprzeszczep i cała reszta.... czy jednak przeciwciała? Więcej będzie wiadomo po Nowym Roku :)
Znów też dały o sobie znać problemy Olinka z nadnerczem... Trzeba było zwiększyć dawki leków.... Nadnercze w chwili obecnej ma się kiepsko...
Ale.... Oli to silny chłopak i ze wszystkiego się podniesie, nie raz już to pokazał!
środa, 16 grudnia 2015
wtorek, 15 grudnia 2015
Hej kochani:)
Oli z rodzicami od wczoraj jest w Warszawie. Dziś miał podawany znacznik, a jutro ważny dzień.... badanie MIBG! To ono pokaże nam czy Neuroblastoma wyniosła się już całkiem z ciała Olinka... Ja jestem pewna, że tak! Teraz już nic nie może zaświecić!
Po ostatnich zawirowaniach gdzie najpierw w opisie TK pojawiło się nadnercze, które Olivier miał wycinane, a po interwencji rodziców guz, którego nie ma... jest mały strach, ale także ogromna wiara w to że historia z neuroblastomą jest już zakończona :)
Przed Olinkiem co prawda jeszcze naświetlania i immunoterapia, ale już coraz bliżej wygranej.
Także trzymajcie jutro mocno kciuki, żeby nic nie świeciło!
Oli z rodzicami od wczoraj jest w Warszawie. Dziś miał podawany znacznik, a jutro ważny dzień.... badanie MIBG! To ono pokaże nam czy Neuroblastoma wyniosła się już całkiem z ciała Olinka... Ja jestem pewna, że tak! Teraz już nic nie może zaświecić!
Po ostatnich zawirowaniach gdzie najpierw w opisie TK pojawiło się nadnercze, które Olivier miał wycinane, a po interwencji rodziców guz, którego nie ma... jest mały strach, ale także ogromna wiara w to że historia z neuroblastomą jest już zakończona :)
Przed Olinkiem co prawda jeszcze naświetlania i immunoterapia, ale już coraz bliżej wygranej.
Także trzymajcie jutro mocno kciuki, żeby nic nie świeciło!
poniedziałek, 7 grudnia 2015
Oli i jego rodzice otrzymali dzisiaj najlepszy prezent Mikołajkowy jaki mogli sobie wyobrazić! Co prawda Mikołajki były wczoraj....ale... możemy śmiało powiedzieć ŻEGNAJ NEUROBLASTOMO!!!!
Olinek jest po tomografii i wyniki są super! Neuroblastoma zniknęła! Jeszcze tylko badanie MIBG w Warszawie ale go już formalność.
Zostały jakieś resztki ale są martwe :) przed Olivierem jeszcze naświetlania i kwas 13−cis−retinowy, który z tymi resztkami na pewno sobie świetnie poradzi i oczywiście przeciwciała!
Olinek jest po tomografii i wyniki są super! Neuroblastoma zniknęła! Jeszcze tylko badanie MIBG w Warszawie ale go już formalność.
Zostały jakieś resztki ale są martwe :) przed Olivierem jeszcze naświetlania i kwas 13−cis−retinowy, który z tymi resztkami na pewno sobie świetnie poradzi i oczywiście przeciwciała!
niedziela, 6 grudnia 2015
środa, 2 grudnia 2015
Hej kochani :)
Olinuś już w klinice :)
Tam niestety wielkie zamieszanie... od godziny 9 do ok. 14 Oli czekał na przyjecie, wyniki miał pobrane dopiero o 20. Później czekał na miejsce na oddziale aż wylądował w hotelu. Nikt nie widział po co przyjechali.... nie ma terminu na tomograf. Na szybko udało się Olinka wcisnąć na punkcje szpiku - jutro w znieczuleniu ogólnym.
Oli szczęśliwy zasnął dopiero o 23. Tylko biedny nadal ma problem z portem i musiał mieć założony wenflon.
Trzymajcie mocno kciuki za jutrzejsze badanie :)
poniedziałek, 30 listopada 2015
Witajcie kochani :)
Mam dla Was dobre wiadomości! Oli był dziś na wynikach, co prawda wrócili dopiero o 20, bo późno pojechali ale.... Płytki wreszcie same rosną!!!!
Dziś było ich 45 tys.!!!!!!!!
Oli czuje się świetnie! Biega, skacze, dokazuje :) A już w środę kładzie się na oddział gdzie czekają go badania... Punkcja szpiku, tomograf, zbiórka moczu na katechlaminy.
Mam dla Was dobre wiadomości! Oli był dziś na wynikach, co prawda wrócili dopiero o 20, bo późno pojechali ale.... Płytki wreszcie same rosną!!!!
Dziś było ich 45 tys.!!!!!!!!
Oli czuje się świetnie! Biega, skacze, dokazuje :) A już w środę kładzie się na oddział gdzie czekają go badania... Punkcja szpiku, tomograf, zbiórka moczu na katechlaminy.
wtorek, 24 listopada 2015
Witajcie kochani :)
Oli dziś cały dzień spędził w Przylądku Nadziei. Ale za to mam super wiadomości! Olinek ma dobre wyniki :) płytki nadal tylko 40 tys. ale stanęły w miejscu i już nie spadają! Teraz czekamy, aż zaczął rosnąć.
2 grudnia Oli kładzie się na oddział już w Przylądku Nadziei :) czekają go szczegółowe badania, a 15 grudnia jedzie do Warszawy na MIBG. Wierzymy, że teraz będzie już całkowicie czysto i że Neuroblastoma na dobre wyprowadziła się z ciała Olinka!
Oli dziś cały dzień spędził w Przylądku Nadziei. Ale za to mam super wiadomości! Olinek ma dobre wyniki :) płytki nadal tylko 40 tys. ale stanęły w miejscu i już nie spadają! Teraz czekamy, aż zaczął rosnąć.
2 grudnia Oli kładzie się na oddział już w Przylądku Nadziei :) czekają go szczegółowe badania, a 15 grudnia jedzie do Warszawy na MIBG. Wierzymy, że teraz będzie już całkowicie czysto i że Neuroblastoma na dobre wyprowadziła się z ciała Olinka!
poniedziałek, 23 listopada 2015
Hej kochani :)
Wczoraj Oli był na morfologii i niestety nadal jest problem z płytkami :( nadal spadają, wczoraj było ich tylko 40 tys. Reszta wyników super! Są rewelacyjne i idą w górę :)
Dzisiaj we Wrocławiu wielkie przenosiny! Od dziś mali pacjenci z Kliniki przy ul. Bujwida będą mogli leczyć się w godnych warunkach, w nowoczesnym Przylądku Nadziei! Jutro Oli ma wizytę u endokrynologa właśnie w Przylądku :) pierwszy raz! To właśnie tam pod koniec listopada przejdzie szczegółowe badania okresowe :)
Trzymajcie kciuki za te Olinkowe płytki :) żeby już nie spadały i żeby nie było trzeba jutro Oliviera toczyć.
Wczoraj Oli był na morfologii i niestety nadal jest problem z płytkami :( nadal spadają, wczoraj było ich tylko 40 tys. Reszta wyników super! Są rewelacyjne i idą w górę :)
Dzisiaj we Wrocławiu wielkie przenosiny! Od dziś mali pacjenci z Kliniki przy ul. Bujwida będą mogli leczyć się w godnych warunkach, w nowoczesnym Przylądku Nadziei! Jutro Oli ma wizytę u endokrynologa właśnie w Przylądku :) pierwszy raz! To właśnie tam pod koniec listopada przejdzie szczegółowe badania okresowe :)
Trzymajcie kciuki za te Olinkowe płytki :) żeby już nie spadały i żeby nie było trzeba jutro Oliviera toczyć.
czwartek, 19 listopada 2015
Hej kochani :)
Już Wam piszę co u Olinka... Oli czuje się super! Wczoraj był w klinice ponieważ spadły mu płytki i musiał być toczony... Jutro znów musi się tam stawić i zobaczymy co z tymi płytkami, czy się utrzymają. Reszta wyników super tylko z tymi płytkami problem.
W swoim nowym łóżku jest zakochany! Wczoraj nawet zakładanie wenflonu go tak nie bolało jak strach przed tym, że nie wróci na nic do domu i nie będzie mógł spać w swoim łóżku. Nawet nie pozwala rodzicom siedzieć na łóżku :) jak Oli zasypia to każe rodzicom kłaść się na podłodze koło łóżka i czekać, aż zaśnie :) więc jest ciekawie :)
Już Wam piszę co u Olinka... Oli czuje się super! Wczoraj był w klinice ponieważ spadły mu płytki i musiał być toczony... Jutro znów musi się tam stawić i zobaczymy co z tymi płytkami, czy się utrzymają. Reszta wyników super tylko z tymi płytkami problem.
W swoim nowym łóżku jest zakochany! Wczoraj nawet zakładanie wenflonu go tak nie bolało jak strach przed tym, że nie wróci na nic do domu i nie będzie mógł spać w swoim łóżku. Nawet nie pozwala rodzicom siedzieć na łóżku :) jak Oli zasypia to każe rodzicom kłaść się na podłodze koło łóżka i czekać, aż zaśnie :) więc jest ciekawie :)
środa, 18 listopada 2015
Rok z diagnozą - NEUROBLASTOMA.....
18 listopada 2014 rok....
Dokładnie rok temu. To wtedy rodzice Olinka usłyszeli, że potwór który zamieszkał w ciele ich dziecka to NEUROBLASTOMA.
Wtedy... rok temu ta obcobrzmiąca nazwa - Neuroblastoma nie mówiła im nic, dziś widzą o niej dużo....za dużo. W tamtej chwili nie wiedzieli z jakim potworem przyjdzie im się zmierzyć... ale widzieli, że muszą walczyć o Olinka! Chociaż rak był praktycznie wszędzie.... Nie poddali się!
Walczyli i nadal walczą..... Bo ta walka nie jest jeszcze zakończona. Mimo, że teraz prowadzi Oli to neuroblastoma do końca nie wyprowadziła się z jego małego ciałka... ale już niedługo... Oli pokaże jej gdzie RAKI zimują!
Czy Olivier zmienił się przez ten rok? Na pewno.... Ja miałam okazję poznać wspaniałego, pełnego energii, odważnego, a przede wszystkim bardzo mądrego chłopca....
Magda, Przemek pamiętajcie, że jesteście rodzicami niezwykłego chłopca... Chłopca, który nie raz zadziwia nawet lekarzy. On się nie poddaje, a to dlatego, że ma takich rodziców. Rodziców, którzy walczą o niego jak lwy....
Dokładnie rok temu. To wtedy rodzice Olinka usłyszeli, że potwór który zamieszkał w ciele ich dziecka to NEUROBLASTOMA.
Wtedy... rok temu ta obcobrzmiąca nazwa - Neuroblastoma nie mówiła im nic, dziś widzą o niej dużo....za dużo. W tamtej chwili nie wiedzieli z jakim potworem przyjdzie im się zmierzyć... ale widzieli, że muszą walczyć o Olinka! Chociaż rak był praktycznie wszędzie.... Nie poddali się!
Walczyli i nadal walczą..... Bo ta walka nie jest jeszcze zakończona. Mimo, że teraz prowadzi Oli to neuroblastoma do końca nie wyprowadziła się z jego małego ciałka... ale już niedługo... Oli pokaże jej gdzie RAKI zimują!
Czy Olivier zmienił się przez ten rok? Na pewno.... Ja miałam okazję poznać wspaniałego, pełnego energii, odważnego, a przede wszystkim bardzo mądrego chłopca....
Magda, Przemek pamiętajcie, że jesteście rodzicami niezwykłego chłopca... Chłopca, który nie raz zadziwia nawet lekarzy. On się nie poddaje, a to dlatego, że ma takich rodziców. Rodziców, którzy walczą o niego jak lwy....
poniedziałek, 16 listopada 2015
Dzisiaj u Olinka istne szaleństwo! Przyszło wymarzone łóżko z Zygzaka McQueena!
Oli przeszczęśliwy! Nie da się tego opisać.... tak się ciszy, że nie może zasnąć :) leży i cały czas się śmieje!
Dziękujemy Fundacji "Dziecięca Fantazja", wszystkim, którzy dołożyli do tego swoją cegiełkę, dziękujemy SiePomaga".... Dziękujemy!!!!!!
Radość Olinka wyraża więcej niż tysiąc słów :)
A poza tym... Oli był dziś w Klinice. Wyniki są w porządku, porta udało się uratować! Wszystko z nim ok!
Następna wizyta 24 października i prawdopodobnie już w Przylądku Nadziei!
Oli przeszczęśliwy! Nie da się tego opisać.... tak się ciszy, że nie może zasnąć :) leży i cały czas się śmieje!
Dziękujemy Fundacji "Dziecięca Fantazja", wszystkim, którzy dołożyli do tego swoją cegiełkę, dziękujemy SiePomaga".... Dziękujemy!!!!!!
Radość Olinka wyraża więcej niż tysiąc słów :)
A poza tym... Oli był dziś w Klinice. Wyniki są w porządku, porta udało się uratować! Wszystko z nim ok!
Następna wizyta 24 października i prawdopodobnie już w Przylądku Nadziei!
sobota, 14 listopada 2015
Hej kochani!
Wczoraj Olinek był w klinice na badaniach kontrolnych :) długo czekali na biochemie i byli w domu dopiero koło 17.
Dobra wiadomość jest taka, że wszystkie wyniki są ok!
Gorsza, że trzeba walczyć o porta :( na porcie wyszły jakieś zmiany... Pani doktor mówiła, że jest to podobne do półpaśca...W klinice na kolejnych badaniach Oli stawia się w poniedziałek... Wtedy też okaże się co z portem. Mamy nadzieję, że uda się go uratować. Musi się udać!!!!
Chcemy z całego serca podziękować Pani Patrycji i jej synkowi Michałkowi, który postanowił przekazać swoje samochodziki z Zygzaka McQueena Olinkowi! Gdy Oli zobaczył paczkę od Michałka z samochodzikami, książeczkami i plecakiem był w siódmym niebie! Dziękujemy!!!
Wczoraj Olinek był w klinice na badaniach kontrolnych :) długo czekali na biochemie i byli w domu dopiero koło 17.
Dobra wiadomość jest taka, że wszystkie wyniki są ok!
Gorsza, że trzeba walczyć o porta :( na porcie wyszły jakieś zmiany... Pani doktor mówiła, że jest to podobne do półpaśca...W klinice na kolejnych badaniach Oli stawia się w poniedziałek... Wtedy też okaże się co z portem. Mamy nadzieję, że uda się go uratować. Musi się udać!!!!
Chcemy z całego serca podziękować Pani Patrycji i jej synkowi Michałkowi, który postanowił przekazać swoje samochodziki z Zygzaka McQueena Olinkowi! Gdy Oli zobaczył paczkę od Michałka z samochodzikami, książeczkami i plecakiem był w siódmym niebie! Dziękujemy!!!
wtorek, 10 listopada 2015
Oli w domu :)
Oli już w domu!
Wrócili późno bo po 21, czekali, aż kroplówka z potasem zleci. Radość Olinka jak wrócił do domu bezcenna <3
Na początku grudnia czekają go szczegółowe badania.... punkcja szpiku, tomografia komputerowa, scyntygrafia i dobowa zbiórka moczu na katecholaminy.
60 dni od autoprzeszczepu zaczyna radioterapie!
Oprócz tego papiery i zgłoszenie Olinka poszły do Włoch! Wyjazd coraz bliżej.... A co za tym idzie normalne życie. Życie bez choroby, bez szpitali, bez bólu..... życie bez raka.
Ps. Zdjęcie z przed choroby... A już niedługo minie rok od kiedy rodzice Olinka usłyszeli "Neuroblastoma".
Wrócili późno bo po 21, czekali, aż kroplówka z potasem zleci. Radość Olinka jak wrócił do domu bezcenna <3
Na początku grudnia czekają go szczegółowe badania.... punkcja szpiku, tomografia komputerowa, scyntygrafia i dobowa zbiórka moczu na katecholaminy.
60 dni od autoprzeszczepu zaczyna radioterapie!
Oprócz tego papiery i zgłoszenie Olinka poszły do Włoch! Wyjazd coraz bliżej.... A co za tym idzie normalne życie. Życie bez choroby, bez szpitali, bez bólu..... życie bez raka.
Oli wychodzi do domku!
Hej kochani :)
Dzisiaj Oli wychodzi do domku!
Do 19 ma kroplówkę, więc wyjdzie dopiero gdy się skończy.
Była dzisiaj Pani endokrynolog i zleciła badania, bo Oli jest nadal troszkę brązowy i nie wiadomo dlaczego. Mają się zgłosić 24 listopada, a na razie co 2 dni będą musieli odwiedzać klinikę. Jest też mały problem z potasem, którzy się nie utrzymuje.....
Ale nasz dzielny Oli daje radę!
sobota, 7 listopada 2015
Hej kochani :)
Oli w porządku, czyje się super!
We wtorek czeka go wizyta endokrynologa, bo chyba znowu coś dzieje się z nadnerczem.... Olinek zaczyna się robić trochę brązowy, tak jak to było na początku kiedy miał niewydolność nadnercza. Być może dawkę leków ma za dużą, albo za małą... okaże się we wtorek.
Jednak megaterapia w Gliwicach i megachemia zrobiły swoje...
Oli w porządku, czyje się super!
We wtorek czeka go wizyta endokrynologa, bo chyba znowu coś dzieje się z nadnerczem.... Olinek zaczyna się robić trochę brązowy, tak jak to było na początku kiedy miał niewydolność nadnercza. Być może dawkę leków ma za dużą, albo za małą... okaże się we wtorek.
Jednak megaterapia w Gliwicach i megachemia zrobiły swoje...
piątek, 6 listopada 2015
środa, 4 listopada 2015
Sen o życiu bez raka - czyli Oli na SIEPOMAGA!
3,5-letni Olivier, nazywany przez rodziców Olinkiem, jest malutkim szkrabem walczącym z wielką chorobą. Wszystko zaczęło się jesienią 2014 roku – chłopiec bardzo źle się czuł, bolały go kości i brzuszek, praktycznie z dnia na dzień przestał chodzić i nie mógł obracać szyją. Ruszyła lawina badań, ale przyczynę odkryto dopiero po dwóch miesiącach. Wtedy odbyła się punkcja szpiku, która ujawniła komórki nowotworowe przerzutowe. Wtedy pierwszy raz padło słowo „rak” i od tego momentu nic już nie przypominało dawnego życia. Bezpieczny dom został zamieniony na szpital, radosny czas wśród bliskich na wszechogarniający smutek na dziecięcym oddziale onkologii, codzienne beztroskie zabawy na codzienne badania i zabiegi, zabawki na kable i maszyny. Zamiast grona rodziny, Olinka otaczał cały zastęp lekarzy, a zamiast zdrowych, uśmiechniętych rówieśników – ciężko chore dzieci.
Rozpoczęło się poszukiwanie pierwotnego guza, ale lekarze nie spodziewali się, że zamiast jednego znajdą aż pięć – w nadnerczu, obok przepony, przy kręgosłupie… Wróg został zidentyfikowany – neuroblastoma IV stopnia z rozsianymi ogniskami oraz przerzutami do kości. Rak był praktycznie wszędzie, nie oszczędził prawie żadnego kawałka małego ciała Olinka. Kości były zajęte od czaszki aż po kości piszczelowe. Na rodziców spadał cios za ciosem, ale nie mogli dać się powalić, bo właśnie rozpoczęła się walka, walka najcięższa w życiu każdego rodzica... Walka o życie ukochanego dziecka.
Pierwszym etapem była chemioterapia. Całe litry agresywnej chemii, która niszczy wszystko, co napotka na swojej drodze. Potem operacja wycięcia guza wraz z całym nadnerczem. Mimo że niektóre ogniska choroby zniknęły, neuroblastoma nadal panoszy się w ciele chłopczyka i nie chce się z niego wynieść. Mimo przerzutów, w październiku tego roku, Oliviera poddano także autoprzeszczepowi i być może czekają go jeszcze naświetlania oraz bardzo kosztowna immunoterapia we Włoszech.
Oli rozpoczął swoją walkę dokładnie rok temu i chociaż siły są nierówne, dzielnie walczy dalej. Jego mama mówi, że synek jest najsilniejszym człowiekiem, jakiego zna. To mały, ale prawdziwy superbohater, bo jak inaczej nazwać szkraba, który staje twarzą w twarz z tak ciężka chorobą i toczy z nią największą w swoim życiu bitwę? Chłopiec ma zaledwie 3 lata, ale wewnątrz jest dużo starszy. Dorośli, którzy go poznają są zaskoczeni jego dojrzałością i cierpliwością. Rodzice Oliviera prowadzą o nim stronę, aby dodać siły i otuchy innym rodzicom mierzącym się z podobnym koszmarem, ale przede wszystkim po to, aby ich synek mógł za kilka lat to przeczytać i zobaczyć, jaki był dzielny. Aby pamiętał, że jest wielkim bohaterem.
Olinek, oprócz tego, że ma w sobie mądrość dorosłego człowieka, ma też zwykłe, dziecięce, kolorowe marzenia. Chłopiec pokochał całym swoim serduszkiem bajkę pt. „Auta” i dlatego marzy mu się łóżko w kształcie głównego bohatera – Zygzaka McQueena oczywiście z wygodnym materacem i piękną pościelą w „Auta”. Pokój Olivierka to jego małe królestwo i chcemy, aby dzięki tak wyjątkowemu meblowi jego własny kącik był jeszcze piękniejszy i bardziej funkcjonalny. Chcemy żeby chłopczyk poczuł się w nowym łóżku szczęśliwy i bezpieczny i żeby śnił w nim same spokojne, magiczne sny. Myśli o chorobie nie będą miały tam wstępu! Mamy nadzieję, że dzięki Waszej pomocy uda się spełnić to bajkowe marzenie!
wtorek, 3 listopada 2015
Hej kochani :)
Dziś Oli był pierwszy raz na dworze! Od 12 do 16:30 :) biegał, szalał, bawił się.... Jak to Olinek <3
Czuje się dobrze, coraz więcej je i pije. Pani doktor mówi, że ze śluzówkami jest ok, buźka ładnie się goi :)
Jak dobrze pójdzie to jutro albo pojutrze przeniosą już Olinka na inny oddział.
Dziś Oli był pierwszy raz na dworze! Od 12 do 16:30 :) biegał, szalał, bawił się.... Jak to Olinek <3
Czuje się dobrze, coraz więcej je i pije. Pani doktor mówi, że ze śluzówkami jest ok, buźka ładnie się goi :)
Jak dobrze pójdzie to jutro albo pojutrze przeniosą już Olinka na inny oddział.
poniedziałek, 2 listopada 2015
niedziela, 1 listopada 2015
sobota, 31 października 2015
Obolały ale uśmiechnięty :)
Wyniki powolutku idą do góry :)czyli szpik ruszył!
Olinek gubi już włoski.... Troszkę się przestraszył, ale rodzice wytłumaczyli mu, że urosną nowe i ładniejsze na zimę :)
Niestety okazało się, że zrobiły się rany na pupie :( skórka wygląda jak poparzona i trzeba przykleić plastry, takie jakby sztuczna skóra. Buźka nadal boli, ale już mniej. Być może to przez tramal.
piątek, 30 października 2015
Hej kochani.
U Olinka nadal kiepsko... Cały dzień przespał, buźka nadal boli...
Płytki bardzo mu lecą i dzisiaj trzeba było je toczyć, a w krwiodawstwie zabrakło....musiał czekać, ale najważniejsze, że wreszcie dostał.
Kochani i prośba do WAS.
Może ktoś mógłby oddać krew?
Wystarczy pójść do najbliższego punkty krwiodawstwa i oddać krew...
Oli ma grupę ARh-, ale możecie oddawać każdą! Bo codziennie setki dzieci czeka na krew czy płytki...
Gdyby ktoś chciał oddać ze wskazaniem dla Olivierka piszcie - podam potrzebne dane.
U Olinka nadal kiepsko... Cały dzień przespał, buźka nadal boli...
Płytki bardzo mu lecą i dzisiaj trzeba było je toczyć, a w krwiodawstwie zabrakło....musiał czekać, ale najważniejsze, że wreszcie dostał.
Kochani i prośba do WAS.
Może ktoś mógłby oddać krew?
Wystarczy pójść do najbliższego punkty krwiodawstwa i oddać krew...
Oli ma grupę ARh-, ale możecie oddawać każdą! Bo codziennie setki dzieci czeka na krew czy płytki...
Gdyby ktoś chciał oddać ze wskazaniem dla Olivierka piszcie - podam potrzebne dane.
czwartek, 29 października 2015
U Olinka kryzys...... :( :( :(
Buźka cała spuchnięta... Śliny przełykać nie może :( nie może jeść, nie może pić.... Czasami pożartuje, uśmiechnie się, ale jest słaby i przez większość czasu śpi.
Cały czas dostaje tramal, żeby nic go nie bolało...
Jest totalnie wyzerowany... Wszystkie wyniki poleciały! Oprócz tego crp rośnie.... co oznacza że gdzieś coś się rozwija. W posiewie wyszła jakaś bakteria i Oli dostał antybiotyk...
Kochani i taka prośba do WAS!
Jak wiecie Olinka czeka wyjazd do Włoch na immunoterapię Anty GD2, ponieważ wypadł z protokołu dostępnego w naszym kraju. Koszt przeciwciał czyli 160 tys. zł pokryje Fundacja "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową" za co ogromnie dziękujemy.
Jednak wyjazd do Włoch to nie tylko koszta terapii..... Tam Oli z mamą będą ponad pół roku, tam będą musieli mieszkać, tam będą musieli żyć.... Dlatego tak bardzo prosimy Was o pomoc. Aby rodzice Olivierka nie musieli martwić się o pieniądze, o to, że nie będą mieli za co tam po prostu być......i tutaj prośba do WAS. Może macie pomysł na jakąś akcję, imprezę charytatywną? Może ktoś mógłby coś takiego zorganizować? Może macie swoją firmę.... Nie wiem...Może ktoś chciałby zorganizować bazarek?
Jeśli macie jakieś propozycje, pomysły piszcie....
Buźka cała spuchnięta... Śliny przełykać nie może :( nie może jeść, nie może pić.... Czasami pożartuje, uśmiechnie się, ale jest słaby i przez większość czasu śpi.
Cały czas dostaje tramal, żeby nic go nie bolało...
Jest totalnie wyzerowany... Wszystkie wyniki poleciały! Oprócz tego crp rośnie.... co oznacza że gdzieś coś się rozwija. W posiewie wyszła jakaś bakteria i Oli dostał antybiotyk...
Kochani i taka prośba do WAS!
Jak wiecie Olinka czeka wyjazd do Włoch na immunoterapię Anty GD2, ponieważ wypadł z protokołu dostępnego w naszym kraju. Koszt przeciwciał czyli 160 tys. zł pokryje Fundacja "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową" za co ogromnie dziękujemy.
Jednak wyjazd do Włoch to nie tylko koszta terapii..... Tam Oli z mamą będą ponad pół roku, tam będą musieli mieszkać, tam będą musieli żyć.... Dlatego tak bardzo prosimy Was o pomoc. Aby rodzice Olivierka nie musieli martwić się o pieniądze, o to, że nie będą mieli za co tam po prostu być......i tutaj prośba do WAS. Może macie pomysł na jakąś akcję, imprezę charytatywną? Może ktoś mógłby coś takiego zorganizować? Może macie swoją firmę.... Nie wiem...Może ktoś chciałby zorganizować bazarek?
Jeśli macie jakieś propozycje, pomysły piszcie....
wtorek, 27 października 2015
poniedziałek, 26 października 2015
Hej kochani :)
Co u Olinka? Wyniki lecą w dół ale to normalne. Oli czuje się super tylko jeść troszeczkę nie chce.... ale ogólnie jest w porządku.
Dziś Oli miał super niespodziankę i odwiedzili go aktorzy z "Pierwszej Miłości"! Olinek był w szoku, bo Pierwszą Miłość ogląda :)
Odezwała się do nas też cudowna młodziutka dziewczyna, która chce pomóc Olinkowi i zorganizować kiermasz ciast lub jakiś koncert.... Patrycja, DZIĘKUJEMY!!!
Gdy zobaczyłam dzisiaj jej wiek, złapałam się na tym, że pomyślałam: "Taka młoda a chce pomóc", gdzie jeszcze jakiś czas temu to wszyscy dziwili się, że ja mimo młodego wieku zajmuje się takimi rzeczami, a ja sama dziwiłam się tym co tak myślą.
Cudownie, że mamy takich młodych ludzi!!!
Co u Olinka? Wyniki lecą w dół ale to normalne. Oli czuje się super tylko jeść troszeczkę nie chce.... ale ogólnie jest w porządku.
Dziś Oli miał super niespodziankę i odwiedzili go aktorzy z "Pierwszej Miłości"! Olinek był w szoku, bo Pierwszą Miłość ogląda :)
Odezwała się do nas też cudowna młodziutka dziewczyna, która chce pomóc Olinkowi i zorganizować kiermasz ciast lub jakiś koncert.... Patrycja, DZIĘKUJEMY!!!
Gdy zobaczyłam dzisiaj jej wiek, złapałam się na tym, że pomyślałam: "Taka młoda a chce pomóc", gdzie jeszcze jakiś czas temu to wszyscy dziwili się, że ja mimo młodego wieku zajmuje się takimi rzeczami, a ja sama dziwiłam się tym co tak myślą.
Cudownie, że mamy takich młodych ludzi!!!
piątek, 23 października 2015
czwartek, 22 października 2015
środa, 21 października 2015
wtorek, 20 października 2015
Oli wita Was uśmiechem :) ....i dobrymi wiadomościami!
Są wyniki posiewy sprawdzające i nic nie rośnie! Nie ma nic niepokojącego! Wyniki też dobre :)
Dziś ostatnia chemia! Powinna być ok. 15. i koniec megachemii! Jutro zamykają salę i w czwartek autoprzeszczep. Czyli wszystko zgodzie z planem :)
Oprócz tego Oli został zgłoszony do Fundacji Dziecięca Fantazja! Wszystkie szczegóły i wielkie marzenie poznacie wkrótce :)
Są wyniki posiewy sprawdzające i nic nie rośnie! Nie ma nic niepokojącego! Wyniki też dobre :)
Dziś ostatnia chemia! Powinna być ok. 15. i koniec megachemii! Jutro zamykają salę i w czwartek autoprzeszczep. Czyli wszystko zgodzie z planem :)
Oprócz tego Oli został zgłoszony do Fundacji Dziecięca Fantazja! Wszystkie szczegóły i wielkie marzenie poznacie wkrótce :)
sobota, 17 października 2015
Hej kochani :)
U Olinka trochę się pokomplikowało :( w środę przy przyjęciu miał brane posiewy krwi i moczu. W czwartek jeszcze przed podaniem chemii zrobił kupę z krwią, którą również wzięli na posiew. Dziś znowu zrobił kupę z krwią i ok. godz. 21 przyszła Pani doktor, która ma dyżur z wiadomością, że posiew krwi wyszedł dodatni!!!! Czyli jest zakażenie krwi.....Oli dostaje antybiotyk, megachemia nadal leci....
Jutro biorą posiew sprawdzający i mamy nadzieję, że wynik będzie negatywny.
Najważniejsze że Oli świetnie sobie radzi z megachemią! Silny chłopak!
U Olinka trochę się pokomplikowało :( w środę przy przyjęciu miał brane posiewy krwi i moczu. W czwartek jeszcze przed podaniem chemii zrobił kupę z krwią, którą również wzięli na posiew. Dziś znowu zrobił kupę z krwią i ok. godz. 21 przyszła Pani doktor, która ma dyżur z wiadomością, że posiew krwi wyszedł dodatni!!!! Czyli jest zakażenie krwi.....Oli dostaje antybiotyk, megachemia nadal leci....
Jutro biorą posiew sprawdzający i mamy nadzieję, że wynik będzie negatywny.
Najważniejsze że Oli świetnie sobie radzi z megachemią! Silny chłopak!
piątek, 16 października 2015
Hej kochani :)
Dziś drugi dzień megachemii. U Olinka wszystko w jak najlepszym porządku :) czuje się dobrze, śmieje, bawi, apetyt też dopisuje.
21 października ostatni dzień megachemii, a 22 (czwartek) autoprzeszczep.
Wcześniej pisałam Wam, że przed Olivierem megachemia, autoprzeszczep i wyjazd do Włoch. Dziś okazało się, że jednak musi przejść jeszcze radioterapię i dopiero wtedy Włochy.
Z naszych obliczeń wynika, że terapię Anty GD2 Olivier powinien przejść w styczniu/lutym 2016 roku.We Włoszech.... ALE!
Mamy nadzieję, że może się uda i Oli oraz inne dzieci, które w tej chwili nie kwalifikują się do terapii w Polsce już niedługo dostaną tą szansę.... Nawet jeśli Olinek się nie załapie to są dziesiątki innych dzieci, które chorują lub dopiero zachorują na neuroblastome i będą potrzebowały terapii... Dlatego tak ważne jest jak najszybsze uruchomienie protokołu LTI dla dzieci z neuroblastomą.
Więcej informacji na stronie: Neuroblastoma Polska
23 października
godz. 12
Aleje Ujazdowskie 1/3 Warszawa
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
środa, 14 października 2015
wtorek, 13 października 2015
Taki mały Oli <3
Już jutro nasz bohater zaczyna MEGACHEMIE!
Strach jest duży, ale również wielka radość... bo to kolejny etap przybliżający Olivierka do wygranej!
Więc proszę... pamiętajcie o Olinku i trzymajcie mooocno kciuki!
PS. Zdjęcie pochodzi z 16 października 2014 roku. Czyli było robione prawie rok temu..... w momencie gdy Oli był jeszcze diagnozowany. Dodałam je przypadkowo nie mając pojęcia kiedy było robione... To chyba dobry znak!
Już jutro nasz bohater zaczyna MEGACHEMIE!
Strach jest duży, ale również wielka radość... bo to kolejny etap przybliżający Olivierka do wygranej!
Więc proszę... pamiętajcie o Olinku i trzymajcie mooocno kciuki!
PS. Zdjęcie pochodzi z 16 października 2014 roku. Czyli było robione prawie rok temu..... w momencie gdy Oli był jeszcze diagnozowany. Dodałam je przypadkowo nie mając pojęcia kiedy było robione... To chyba dobry znak!
niedziela, 11 października 2015
Hej kochani :)
Dziś Oli miał robione wyniki i niestety strasznie lecą w dół... :( najbardziej płytki bo dziś Oli miał tylko 90 tys. a norma to 140 tys. Czyli tak jak mówił dr. Ussowicz. Ale nie jest źle!
Wyniki lecą, bo izotop zaczyna działać i walczyć z neuroblastomą, a raczej tym co z niej zostało ;)
Olinek mimo spadających wyników czuje się dobrze :) jest radosny, uśmiechnięty! Biegał dziś po podwórku i dopiero niedawno padł ;)
A już w środę megachemia....
Dziś Oli miał robione wyniki i niestety strasznie lecą w dół... :( najbardziej płytki bo dziś Oli miał tylko 90 tys. a norma to 140 tys. Czyli tak jak mówił dr. Ussowicz. Ale nie jest źle!
Wyniki lecą, bo izotop zaczyna działać i walczyć z neuroblastomą, a raczej tym co z niej zostało ;)
Olinek mimo spadających wyników czuje się dobrze :) jest radosny, uśmiechnięty! Biegał dziś po podwórku i dopiero niedawno padł ;)
A już w środę megachemia....
czwartek, 8 października 2015
Hej kochani :)
U Olinka wszystko w jak najlepszym porządku :)
Oli znowu wszystkich zadziwia :D Doktor Ussowicz mówił, że wyniki pospadają, że chyba będzie trzeba jutro toczyć krew albo płytki.... Dziś Oli był na badaniach i wszystkie wyniki są ok! Wszystko rośnie a nie spada :) plytki, leukocyty, granulocyty i hemoglobina wszystko w jak najlepszym porządku!
U Olinka wszystko w jak najlepszym porządku :)
Oli znowu wszystkich zadziwia :D Doktor Ussowicz mówił, że wyniki pospadają, że chyba będzie trzeba jutro toczyć krew albo płytki.... Dziś Oli był na badaniach i wszystkie wyniki są ok! Wszystko rośnie a nie spada :) plytki, leukocyty, granulocyty i hemoglobina wszystko w jak najlepszym porządku!
wtorek, 6 października 2015
niedziela, 4 października 2015
Kochani Oli właśnie wraca z wyników, które są lepsze niż przed wyjazdem do Gliwic! Pani, która dawała wyniki nie znała historii Olinka i myślała, że to zdrowy chłopczyk :) dając wyniki zapytała czy Oli dostaje jakiś antybiotyk, bo leukocyty ma lekko w dole. Jak mama Olivierka wyjaśniła w jakiej są sytuacji powiedziała, że Oli to chłopak nie do zdarcia!!!! Nie daje się neuroblastomie!
A Oli jak to Oli energii ma masę! Biega po podwórku, je wszystko, nie ma z nim żadnych problemów :)
I najważniejsze - MIĘCZAK ZNIKA!
A Oli jak to Oli energii ma masę! Biega po podwórku, je wszystko, nie ma z nim żadnych problemów :)
I najważniejsze - MIĘCZAK ZNIKA!
czwartek, 1 października 2015
Kochani małe sprostowanie....
Oli nie miał ani wypalania mięczaka ani łyżeczkowania...
Olivier był już gotowy do zabiegu, ale lekarze stwierdzili, że to nie ma sensu, bo ten mięczak i tak będzie w nim... Więc tym zabiegiem mogą zrobić więcej złego niż dobrego....
Gdy pielęgniarki dowiedziały się, że Oli jest po terapii izotopami nagle wszystkie były w ciąży.....
Podsumowując dalej nie wiemy nic... Nie wiemy co dalej, nie wiemy co z autoprzeszczepem.....
Oli nie miał ani wypalania mięczaka ani łyżeczkowania...
Olivier był już gotowy do zabiegu, ale lekarze stwierdzili, że to nie ma sensu, bo ten mięczak i tak będzie w nim... Więc tym zabiegiem mogą zrobić więcej złego niż dobrego....
Gdy pielęgniarki dowiedziały się, że Oli jest po terapii izotopami nagle wszystkie były w ciąży.....
Podsumowując dalej nie wiemy nic... Nie wiemy co dalej, nie wiemy co z autoprzeszczepem.....
środa, 30 września 2015
wtorek, 29 września 2015
poniedziałek, 28 września 2015
Hej kochani :)
Dziś lepsze wiadomości. Jeśli wszystko będzie dobrze i stężenie promieniowania będzie wynosiło 20 lub mniej to jutro Oli podejdzie do scyntografii. Anestezjolog już w gotowości, bo Olinek musi mieć robione badanie w znieczuleniu ogólnym.
Dziś stężenie wynosiło jeszcze 34, więc miejmy nadzieję, że do jutra spadnie i wszystko się uda, bo po scyntygrafi Oli będzie mógł jechać do domku! Tam spędzi dwa dni i zaczyna megachemie i autoprzeszczep w klinice na Bujwida.
Mięczak nie odpuszcza.... Codziennie są nowe wykwity :( lekarze zastanawiali się nawet czy to nie ospa.
A Oli jak to Oli :D czuje się dobrze, biega, skacze.... :) tylko teskni za domkiem.
Dziś lepsze wiadomości. Jeśli wszystko będzie dobrze i stężenie promieniowania będzie wynosiło 20 lub mniej to jutro Oli podejdzie do scyntografii. Anestezjolog już w gotowości, bo Olinek musi mieć robione badanie w znieczuleniu ogólnym.
Dziś stężenie wynosiło jeszcze 34, więc miejmy nadzieję, że do jutra spadnie i wszystko się uda, bo po scyntygrafi Oli będzie mógł jechać do domku! Tam spędzi dwa dni i zaczyna megachemie i autoprzeszczep w klinice na Bujwida.
Mięczak nie odpuszcza.... Codziennie są nowe wykwity :( lekarze zastanawiali się nawet czy to nie ospa.
A Oli jak to Oli :D czuje się dobrze, biega, skacze.... :) tylko teskni za domkiem.
sobota, 26 września 2015
Miały być dobre wiadomości, a tu niespodzianka....
Olinka dopadł mięczak zakaźny! Nie wiadomo co dalej, nie wiadomo co z autoprzeszczepem....
Jak tylko będę wiedziała coś więcej będę informować!
Aktualizacja: Dr. Ussowicz dzwonił do Gliwic i na szczęście kazał nie martwić się mięczakiem tylko tym, żeby zakażenie się nie wydało.... Czyli nie jest tak źle.
Jeśli w Gliwicach wszystko pójdzie dobrze to około czwartku Oli wraca do Wrocławia na Bujwida i tam zobaczą jak ten mięczak wygląda i co dalej. Autoprzeszczep będzie na pewno. Tyle wiemy na chwilę obecną.
Olinka dopadł mięczak zakaźny! Nie wiadomo co dalej, nie wiadomo co z autoprzeszczepem....
Jak tylko będę wiedziała coś więcej będę informować!
Aktualizacja: Dr. Ussowicz dzwonił do Gliwic i na szczęście kazał nie martwić się mięczakiem tylko tym, żeby zakażenie się nie wydało.... Czyli nie jest tak źle.
Jeśli w Gliwicach wszystko pójdzie dobrze to około czwartku Oli wraca do Wrocławia na Bujwida i tam zobaczą jak ten mięczak wygląda i co dalej. Autoprzeszczep będzie na pewno. Tyle wiemy na chwilę obecną.
czwartek, 24 września 2015
Hej kochani
Wczoraj rano Oli miał podany izotop. Źle się czuł, wymiotował :( nie chciał jeść, tęsknił za mamą.....
Dziś jest już lepiej :) Oli lepiej się czuje i nie wymiotuje, nawet chetnie sie bawi :) ale apetyt nadal nie wrócił... nie chce jeść... ma zwiekszony Hydrokortyzol aby wreszcie coś zjadł. Mamy nadzieję, że podziała i apetyt wróci.
Jutro będzie miał robione badania, dziś poziom izotopu był jeszcze bardzo duży... Ale ważne, że jest lepiej, Oli to silny chłopak i znowu to pokazuje :)
Pamiętajcie o naszym Olinku i trzymajcie kciuki.
Wczoraj rano Oli miał podany izotop. Źle się czuł, wymiotował :( nie chciał jeść, tęsknił za mamą.....
Dziś jest już lepiej :) Oli lepiej się czuje i nie wymiotuje, nawet chetnie sie bawi :) ale apetyt nadal nie wrócił... nie chce jeść... ma zwiekszony Hydrokortyzol aby wreszcie coś zjadł. Mamy nadzieję, że podziała i apetyt wróci.
Jutro będzie miał robione badania, dziś poziom izotopu był jeszcze bardzo duży... Ale ważne, że jest lepiej, Oli to silny chłopak i znowu to pokazuje :)
Pamiętajcie o naszym Olinku i trzymajcie kciuki.
wtorek, 22 września 2015
Oli już w Gliwicach! Wszystko ok. Przyjęty na oddział!!!
Jutro rano podanie izotopu. Olinek w Gliwicach jest z tatą, terapia potrwa ok. tygodnia. Wszystkie ubrania i rzeczy, które są z nimi przez ten tydzień nie wyjdą już ze szpitala.
W przyszły wtorek mama Olinka jedzie po nich do Gliwic i wracają do Wrocławia na autoprzeszczep.
Przed Olivierkiem długie tygodnie spędzone w szpitalu. Więc trzymajcie mocno, mocno kciuki!!!
Jutro rano podanie izotopu. Olinek w Gliwicach jest z tatą, terapia potrwa ok. tygodnia. Wszystkie ubrania i rzeczy, które są z nimi przez ten tydzień nie wyjdą już ze szpitala.
W przyszły wtorek mama Olinka jedzie po nich do Gliwic i wracają do Wrocławia na autoprzeszczep.
Przed Olivierkiem długie tygodnie spędzone w szpitalu. Więc trzymajcie mocno, mocno kciuki!!!
poniedziałek, 21 września 2015
Hej kochani...
Nie mam dla Was dobrych wiadomości.... Oli chory! Rodzice, Olinek..... wszyscy przeziębieni.... rozłożyli się :( a jutro do Gliwic!
Oli był na wynikach, trochę spadły, ale nadal są dobre, cpr podwyższone ale nie dużo.
Mama Olivierka dzwoniła wczoraj do dr. Ussowicza, kazał podać Olinkowi syrop i krople do noska. Jutro rano jedzie do Gliwic gdzie ma przejść megaterapie. Proszę...trzymajcie mocno kciuki, żeby się udało! Musi się udać, musi.....
Nie mam dla Was dobrych wiadomości.... Oli chory! Rodzice, Olinek..... wszyscy przeziębieni.... rozłożyli się :( a jutro do Gliwic!
Oli był na wynikach, trochę spadły, ale nadal są dobre, cpr podwyższone ale nie dużo.
Mama Olivierka dzwoniła wczoraj do dr. Ussowicza, kazał podać Olinkowi syrop i krople do noska. Jutro rano jedzie do Gliwic gdzie ma przejść megaterapie. Proszę...trzymajcie mocno kciuki, żeby się udało! Musi się udać, musi.....
niedziela, 13 września 2015
Hej kochani:)
Oli miał robione dzisiaj wyniki i są super! Ponad normę :) czuje się super, energii ma masę, biega po dworze od rana do nocy, ciężko go uchwycić na zdjęciach cały Olinek! Korzysta z czasu wolnego, bo już w przyszły wtorek jedzie do Gliwic, a później autoprzeszczep we Wrocławiu niestety jeszcze w starej klinice, a nie w Przylądku Nadziei ale ważne, że to już za chwilkę.... i Włochy, wyjazd po życie i zdrowie Olivierka!
Dziś taka smutna rocznica... Dokładnie rok temu zaczęły się problemy Olinka. Na Bujwida trafił w październiku, ale pierwszy raz na ostry dyżur trafił właśnie 13 września... Jeszcze wtedy nikt nie widział z czym przyjdzie się mu zmierzyć i jak trudna walka przed nim....Za to dziś spędził ten dzień zupełnie inaczej niż rok temu :) ! Od rana na podwórku, plac zabaw... uśmiech na buźce, wystarczy spojrzeć na zdjęcia!
Oli miał robione dzisiaj wyniki i są super! Ponad normę :) czuje się super, energii ma masę, biega po dworze od rana do nocy, ciężko go uchwycić na zdjęciach cały Olinek! Korzysta z czasu wolnego, bo już w przyszły wtorek jedzie do Gliwic, a później autoprzeszczep we Wrocławiu niestety jeszcze w starej klinice, a nie w Przylądku Nadziei ale ważne, że to już za chwilkę.... i Włochy, wyjazd po życie i zdrowie Olivierka!
Dziś taka smutna rocznica... Dokładnie rok temu zaczęły się problemy Olinka. Na Bujwida trafił w październiku, ale pierwszy raz na ostry dyżur trafił właśnie 13 września... Jeszcze wtedy nikt nie widział z czym przyjdzie się mu zmierzyć i jak trudna walka przed nim....Za to dziś spędził ten dzień zupełnie inaczej niż rok temu :) ! Od rana na podwórku, plac zabaw... uśmiech na buźce, wystarczy spojrzeć na zdjęcia!
środa, 9 września 2015
środa, 2 września 2015
Czy wy widzicie te włoski i brwi? <3
Widziałam Olinka dwa tygodnie temu a zmienił się nie do poznania!
Oli dziś miał robione wyniki i na szczęście są na granicy normy i stanęły w miejscu :) czyli nie jest źle jak po chemii :) mamy nadzieję, że już nie spadną w dół i nie będzie żadnych niespodzianek....
Olivier czuje się super co oczywiście widać na zdjęciach!
Widziałam Olinka dwa tygodnie temu a zmienił się nie do poznania!
Oli dziś miał robione wyniki i na szczęście są na granicy normy i stanęły w miejscu :) czyli nie jest źle jak po chemii :) mamy nadzieję, że już nie spadną w dół i nie będzie żadnych niespodzianek....
Olivier czuje się super co oczywiście widać na zdjęciach!
sobota, 29 sierpnia 2015
piątek, 21 sierpnia 2015
czwartek, 20 sierpnia 2015
Uwielbiam to zdjęcie! Taki mały łobuz Oli :)
Nasz Oli wrócił już do domku :) Wczoraj musiał jeszcze odwiedzić klinikę na Bujwida... Dostał rumień na twarzy i uczulenie po znieczuleniu. Wyszło to dopiero w drodze.
A dzisiaj okazało się, że jednak Oli dostanie jeszcze chemię, żeby nie było niemiłych niespodzianek. Olinek tak ślicznie zareagował na chemię, że nie możemy dopuścić do tego aby coś się rozwinęło. Zwłaszcza teraz! Gdy jest już prawie na wygranej pozycji!
Z pozytywnych wiadomości to znamy już termin megaterapii w Gliwicach. Oli z tatą jadą tam 8 września :) a później... od razu autoprzeszczep we Wrocławiu! Tak Oli zakwalifikowany do autoprzeszczepu! Wszystko idzie w dobrym kierunku :) coraz bliżej wyjazd do Włoch, wyjazd po życie i zdrowie... aby ostatecznie rozprawić się z neuroblastomą!
Także trzymajcie kciuki :)
Dziękuję, że jesteście z Olinkiem!
środa, 19 sierpnia 2015
Wczoraj miałam okazję poznać tego słodziaka :) jaki jest? Przede wszystkim szalony! Wszędzie go pełno, jest tu a za chwilę już gdzieś indziej, nie nadążysz!
Widział mnie pierwszy raz w życiu, a od razu poszedł ze mną sam na podwórko, ciągle coś opowiadał :) jakbyśmy się już dawno znali. Nawet się nie zorientowałam kiedy zamienił nasze kubki z piciem, stawiając przede mną swój pusty i mówiąc "o wypiłaś" :)
Na placu zabaw istne szaleństwo :) Oli chce tu, Oli chce tam! Dołączyła do nas też ciocia Paulina Szubińska-Gryz :)
Patrząc na Olinka nie widać po nim całkiem, że jest chory! Ma tyle energii ile nie widziałam już dawno u zdrowego dziecka! Żeby zrobić mu zdjęcia trzeba się nieźle namęczyć :) (Magda podziwiam!). Jest bardzo wesołym i uśmiechniętym dzieckiem, zachowuje się jak zdrowy 3 latek, tak samo chce się bawić, biegać... Tak samo jak każde zdrowe dziecko potrafi też "tupnąć nóżką" :)
Jest po prostu niesamowity! Tego nie da się opisać! To trzeba zobaczyć!
Widział mnie pierwszy raz w życiu, a od razu poszedł ze mną sam na podwórko, ciągle coś opowiadał :) jakbyśmy się już dawno znali. Nawet się nie zorientowałam kiedy zamienił nasze kubki z piciem, stawiając przede mną swój pusty i mówiąc "o wypiłaś" :)
Na placu zabaw istne szaleństwo :) Oli chce tu, Oli chce tam! Dołączyła do nas też ciocia Paulina Szubińska-Gryz :)
Patrząc na Olinka nie widać po nim całkiem, że jest chory! Ma tyle energii ile nie widziałam już dawno u zdrowego dziecka! Żeby zrobić mu zdjęcia trzeba się nieźle namęczyć :) (Magda podziwiam!). Jest bardzo wesołym i uśmiechniętym dzieckiem, zachowuje się jak zdrowy 3 latek, tak samo chce się bawić, biegać... Tak samo jak każde zdrowe dziecko potrafi też "tupnąć nóżką" :)
Jest po prostu niesamowity! Tego nie da się opisać! To trzeba zobaczyć!
Oli już po badaniu MIBG wraca do domku:) tylko pendolino im uciekło!
Badanie wyszło DOBRZE!
Trochę świeci, oczodoły nadal, ale dużo mniej, potylica i kości udowe troszkę.... a reszty ciotka zapomniała. Ale jest dobrze! To najważniejsze :)
A tu jedno z wczorajszych zdjęć Olinka! O spotkaniu i o tym jaki jest Oli napisze więcej wieczorem. Teraz mogę powiedzieć jedno - chodząca energia!
AKTUALIZACJA: To czego ciotka zapomniała to już tylko miednica :)
Badanie wyszło DOBRZE!
Trochę świeci, oczodoły nadal, ale dużo mniej, potylica i kości udowe troszkę.... a reszty ciotka zapomniała. Ale jest dobrze! To najważniejsze :)
A tu jedno z wczorajszych zdjęć Olinka! O spotkaniu i o tym jaki jest Oli napisze więcej wieczorem. Teraz mogę powiedzieć jedno - chodząca energia!
AKTUALIZACJA: To czego ciotka zapomniała to już tylko miednica :)
sobota, 15 sierpnia 2015
Nasz Olinek ma się dobrze :)
Ostatnio zapomniałam napisać, że lekarze zdecydowali, że chemii już nie dostanie :) twierdzą, że już jej nie potrzebuje.
Oli ma już włoski, rzęsy i brwi :) W poniedziałek jedzie do Warszawy na bardzo ważne badanie! A we wtorek ja będę miała okazję go poznać :) szykujcie się na długi wpis po powrocie i mnóstwo zdjęć!
Ostatnio zapomniałam napisać, że lekarze zdecydowali, że chemii już nie dostanie :) twierdzą, że już jej nie potrzebuje.
Oli ma już włoski, rzęsy i brwi :) W poniedziałek jedzie do Warszawy na bardzo ważne badanie! A we wtorek ja będę miała okazję go poznać :) szykujcie się na długi wpis po powrocie i mnóstwo zdjęć!
niedziela, 9 sierpnia 2015
Olinek czuje się dobrze, wyniki też super :) jutro jedzie z mamą do kliniki dowiedzieć się czy mają dla niego chemię, a jeśli nie to co dalej...18 sierpnia coraz bliżej, a co za tym idzie badanie MIBG! Baaardzo ważne, bo pokaże nam czy neuroblastoma wyniosła się już całkowicie z małego ciałka Olinka. Ja jestem pewna, że tak! Tyle już przeszedł, że nie może być inaczej!
Powiem Wam też, że tego 18 sierpnia jadę do Warsawy poznać osobiście Olinka i jego cudownych rodziców!
Powiem Wam też, że tego 18 sierpnia jadę do Warsawy poznać osobiście Olinka i jego cudownych rodziców!
poniedziałek, 3 sierpnia 2015
Oli korzysta w czasu wolnego od szpitali i pięknej pogody :)
Na zdjęciach Oli na wycieczce koło Karpacza :)
Później czekają go długie tygodnie spędzone w szpitalu.... :( najpierw Gliwice... i od razu wraca na autoprzeszczep.
Dziś nasz wojownik był na badaniach, wyniki super! Tylko brzuszek ostatnio coś często boli :( chyba za dużo tej chemii...
18 sierpnia coraz bliżej.... Jednak jesteśmy pewni, że wszystko będzie dobrze! Tyle Olinek się już nacierpiał, że nie może być inaczej!
wtorek, 28 lipca 2015
poniedziałek, 27 lipca 2015
Nasz kochany Olinek ma się dobrze :)
Weekend był pełen wrażeń :) Olinek odwiedził zoo i płynął statkiem!
Jutro wyjeżdża na konsultacje do Gliwic! Jak mówi mama - Oli gotowy i zadowolony, że jedzie!
Kolejną dobrą wiadomością jest też to, że udało się przyspieszyć termin mibg w Warszawie! Olivierek jedzie tam 18 sierpnia. Czy dostanie kolejną dodatkową chemie....nie wiadomo. Lekarze nie wiedzą czy do 10 sierpnia będzie chemia, a nie chcą dawać mocniejszej, żeby wyniki Olinkowi nie spadły przed scyntografią, którą będzie miał w znieczuleniu ogólnym.
Trzymajcie mocno kciuki za naszego bohatera....żeby zakwalifikował się do megaterapii!
Nikola
Litry chemii przepuszczone przez delikatne ciałko.... Dwa przeszczepy szpiku..... Operacje......naświetlania.... terapia izotopami......a jednak...... Neuroblastoma nie odpuszcza.....zmiany w kościach nadal "świecą".......
7,5 letnia Nikolka ostatnie 5 lat swojego życia spędziła na oddziałach onkologicznych..... Nikolka to koleżanka Olinka....
Ostatnią nadzieją jest immunoterapia w Niemczech....koszt 600 tys zł..... Brakuje 100 tys......
W Was ostatnia nadzieja....
wtorek, 21 lipca 2015
poniedziałek, 20 lipca 2015
Olinek miał dziś pierwszy wlew chemii.
A zdjęcia z dziś :) czy on wygląda jak dziecko po chemii? Po prostu wulkan energii! Uśmiech na twarzy i jest super! Nie dawno wrócił dopiero do domu.
Mama Olinka dzwoniła dziś do Gliwic, bo nadal nie znają terminu konsultacji, ale niestety nikt nie odbierał :( w środę będzie dzwonić Pani doktor i miejmy nadzieję że ustali datę. Jeśli chodzi o badanie MIBG (od którego zależy dalsze leczenie Olivierka) niestety nie da się przyspieszyć... nie ma miejsc. Doktor Ussowicz zdecydował, że Oli za dwa tygodnie dostanie jeszcze jedną chemię dodatkową... żeby nie był tyle czasu bez niczego. Z jednej strony to dobrze, a z drugiej... to jednak kolejna chemia....
Trzymajcie kciuki żeby Oli dobrze zniósł tą chemię i kolejną
A zdjęcia z dziś :) czy on wygląda jak dziecko po chemii? Po prostu wulkan energii! Uśmiech na twarzy i jest super! Nie dawno wrócił dopiero do domu.
Mama Olinka dzwoniła dziś do Gliwic, bo nadal nie znają terminu konsultacji, ale niestety nikt nie odbierał :( w środę będzie dzwonić Pani doktor i miejmy nadzieję że ustali datę. Jeśli chodzi o badanie MIBG (od którego zależy dalsze leczenie Olivierka) niestety nie da się przyspieszyć... nie ma miejsc. Doktor Ussowicz zdecydował, że Oli za dwa tygodnie dostanie jeszcze jedną chemię dodatkową... żeby nie był tyle czasu bez niczego. Z jednej strony to dobrze, a z drugiej... to jednak kolejna chemia....
Trzymajcie kciuki żeby Oli dobrze zniósł tą chemię i kolejną
sobota, 18 lipca 2015
Dzisiejszy wpis już nie będzie taki pozytywny bo trochę się pokomplikowało....
Wczoraj Oli był na badaniach i okazało się, że wyniki spadły! Płytek było tylko 77 tys. a żeby zacząć kolejną chemię musi ich mieć 80 tys. Chemia stanęła pod znakiem zapytania... tak też Pani doktor wpisała na wypisie. Intuicja mamy Olinka podpowiedziała, że coś tu jest nie tak i trzeba to sprawdzić. Pojechali do innego szpitala, żeby to sprawdzić i tam okazało się, że Oli ma 270 tys. płytek a nie 77 tys!!!!
Cały czas nie jest jeszcze ustalony termin wyjazdu do Gliwic! Nikt nie ma czasu zadzwonić....Termin badania MIBG w Warszawie został wyznaczony dopiero na 25 sierpnia. Badanie, które pokaże co dalej, czy neuroblastoma odpuściła..., a trzeba czekać na nie miesiąc! Oznacza to, że Olinek będzie cały miesiąc bez chemii..., bez niczego....!
Wczoraj Oli był na badaniach i okazało się, że wyniki spadły! Płytek było tylko 77 tys. a żeby zacząć kolejną chemię musi ich mieć 80 tys. Chemia stanęła pod znakiem zapytania... tak też Pani doktor wpisała na wypisie. Intuicja mamy Olinka podpowiedziała, że coś tu jest nie tak i trzeba to sprawdzić. Pojechali do innego szpitala, żeby to sprawdzić i tam okazało się, że Oli ma 270 tys. płytek a nie 77 tys!!!!
Cały czas nie jest jeszcze ustalony termin wyjazdu do Gliwic! Nikt nie ma czasu zadzwonić....Termin badania MIBG w Warszawie został wyznaczony dopiero na 25 sierpnia. Badanie, które pokaże co dalej, czy neuroblastoma odpuściła..., a trzeba czekać na nie miesiąc! Oznacza to, że Olinek będzie cały miesiąc bez chemii..., bez niczego....!
Subskrybuj:
Posty (Atom)