poniedziałek, 30 listopada 2015

Witajcie kochani :)

 Mam dla Was dobre wiadomości! Oli był dziś na wynikach, co prawda wrócili dopiero o 20, bo późno pojechali ale.... Płytki wreszcie same rosną!!!!
Dziś było ich 45 tys.!!!!!!!!

Oli czuje się świetnie! Biega, skacze, dokazuje :) A już w środę kładzie się na oddział gdzie czekają go badania... Punkcja szpiku, tomograf, zbiórka moczu na katechlaminy.

wtorek, 24 listopada 2015

Witajcie kochani :)
Oli dziś cały dzień spędził w Przylądku Nadziei. Ale za to mam super wiadomości! Olinek ma dobre wyniki :) płytki nadal tylko 40 tys. ale stanęły w miejscu i już nie spadają! Teraz czekamy, aż zaczął rosnąć.

2 grudnia Oli kładzie się na oddział już w Przylądku Nadziei :) czekają go szczegółowe badania, a 15 grudnia jedzie do Warszawy na MIBG. Wierzymy, że teraz będzie już całkowicie czysto i że Neuroblastoma na dobre wyprowadziła się z ciała Olinka!



poniedziałek, 23 listopada 2015

Hej kochani :)

Wczoraj Oli był na morfologii i niestety nadal jest problem z płytkami :( nadal spadają, wczoraj było ich tylko 40 tys. Reszta wyników super! Są rewelacyjne i idą w górę :)

Dzisiaj we Wrocławiu wielkie przenosiny! Od dziś mali pacjenci z Kliniki przy ul. Bujwida będą mogli leczyć się w godnych warunkach, w nowoczesnym Przylądku Nadziei! Jutro Oli ma wizytę u endokrynologa właśnie w Przylądku :) pierwszy raz! To właśnie tam pod koniec listopada przejdzie szczegółowe badania okresowe :)

Trzymajcie kciuki za te Olinkowe płytki :) żeby już nie spadały i żeby nie było trzeba jutro Oliviera toczyć.

czwartek, 19 listopada 2015

Hej kochani :)

 Już Wam piszę co u Olinka... Oli czuje się super! Wczoraj był w klinice ponieważ spadły mu płytki i musiał być toczony... Jutro znów musi się tam stawić i zobaczymy co z tymi płytkami, czy się utrzymają. Reszta wyników super tylko z tymi płytkami problem.

W swoim nowym łóżku jest zakochany! Wczoraj nawet zakładanie wenflonu go tak nie bolało jak strach przed tym, że nie wróci na nic do domu i nie będzie mógł spać w swoim łóżku. Nawet nie pozwala rodzicom siedzieć na łóżku :) jak Oli zasypia to każe rodzicom kłaść się na podłodze koło łóżka i czekać, aż zaśnie :) więc jest ciekawie :)



środa, 18 listopada 2015

Rok z diagnozą - NEUROBLASTOMA.....

18 listopada 2014 rok.... 
Dokładnie rok temu. To wtedy rodzice Olinka usłyszeli, że potwór który zamieszkał w ciele ich dziecka to NEUROBLASTOMA.

Wtedy... rok temu ta obcobrzmiąca nazwa - Neuroblastoma nie mówiła im nic, dziś widzą o niej dużo....za dużo. W tamtej chwili nie wiedzieli z jakim potworem przyjdzie im się zmierzyć... ale widzieli, że muszą walczyć o Olinka! Chociaż rak był praktycznie wszędzie.... Nie poddali się!

Walczyli i nadal walczą..... Bo ta walka nie jest jeszcze zakończona. Mimo, że teraz prowadzi Oli to neuroblastoma do końca nie wyprowadziła się z jego małego ciałka... ale już niedługo... Oli pokaże jej gdzie RAKI zimują!

Czy Olivier zmienił się przez ten rok? Na pewno.... Ja miałam okazję poznać wspaniałego, pełnego energii, odważnego, a przede wszystkim bardzo mądrego chłopca....

Magda, Przemek pamiętajcie, że jesteście rodzicami niezwykłego chłopca... Chłopca, który nie raz zadziwia nawet lekarzy. On się nie poddaje, a to dlatego, że ma takich rodziców. Rodziców, którzy walczą o niego jak lwy....




poniedziałek, 16 listopada 2015

Dzisiaj u Olinka istne szaleństwo! Przyszło wymarzone łóżko z Zygzaka McQueena!
Oli przeszczęśliwy! Nie da się tego opisać.... tak się ciszy, że nie może zasnąć :) leży i cały czas się śmieje!


Dziękujemy Fundacji "Dziecięca Fantazja", wszystkim, którzy dołożyli do tego swoją cegiełkę, dziękujemy SiePomaga".... Dziękujemy!!!!!!
Radość Olinka wyraża więcej niż tysiąc słów :)

A poza tym... Oli był dziś w Klinice. Wyniki są w porządku, porta udało się uratować! Wszystko z nim ok!
Następna wizyta 24 października i prawdopodobnie już w Przylądku Nadziei!







sobota, 14 listopada 2015

Hej kochani!

Wczoraj Olinek był w klinice na badaniach kontrolnych :) długo czekali na biochemie i byli w domu dopiero koło 17.

Dobra wiadomość jest taka, że wszystkie wyniki są ok!
Gorsza, że trzeba walczyć o porta :( na porcie wyszły jakieś zmiany... Pani doktor mówiła, że jest to podobne do półpaśca...W klinice na kolejnych badaniach Oli stawia się w poniedziałek... Wtedy też okaże się co z portem. Mamy nadzieję, że uda się go uratować. Musi się udać!!!!

Chcemy z całego serca podziękować Pani Patrycji i jej synkowi Michałkowi, który postanowił przekazać swoje samochodziki z Zygzaka McQueena Olinkowi! Gdy Oli zobaczył paczkę od Michałka z samochodzikami, książeczkami i plecakiem był w siódmym niebie! Dziękujemy!!!

wtorek, 10 listopada 2015

Oli w domu :)

Oli już w domu!

Wrócili późno bo po 21, czekali, aż kroplówka z potasem zleci. Radość Olinka jak wrócił do domu bezcenna <3
Na początku grudnia czekają go szczegółowe badania.... punkcja szpiku, tomografia komputerowa, scyntygrafia i dobowa zbiórka moczu na katecholaminy.

60 dni od autoprzeszczepu zaczyna radioterapie!

Oprócz tego papiery i zgłoszenie Olinka poszły do Włoch! Wyjazd coraz bliżej.... A co za tym idzie normalne życie. Życie bez choroby, bez szpitali, bez bólu..... życie bez raka.





Ps. Zdjęcie z przed choroby... A już niedługo minie rok od kiedy rodzice Olinka usłyszeli "Neuroblastoma".

Oli wychodzi do domku!


Hej kochani :)

Dzisiaj Oli wychodzi do domku!
Do 19 ma kroplówkę, więc wyjdzie dopiero gdy się skończy.

Była dzisiaj Pani endokrynolog i zleciła badania, bo Oli jest nadal troszkę brązowy i nie wiadomo dlaczego. Mają się zgłosić 24 listopada, a na razie co 2 dni będą musieli odwiedzać klinikę. Jest też mały problem z potasem, którzy się nie utrzymuje.....

Ale nasz dzielny Oli daje radę!

sobota, 7 listopada 2015

Hej kochani :)

Oli w porządku, czyje się super!
We wtorek czeka go wizyta endokrynologa, bo chyba znowu coś dzieje się z nadnerczem.... Olinek zaczyna się robić trochę brązowy, tak jak to było na początku kiedy miał niewydolność nadnercza. Być może dawkę leków ma za dużą, albo za małą... okaże się we wtorek.
Jednak megaterapia w Gliwicach i megachemia zrobiły swoje...

środa, 4 listopada 2015

Sen o życiu bez raka - czyli Oli na SIEPOMAGA!



3,5-letni Olivier, nazywany przez rodziców Olinkiem, jest malutkim szkrabem walczącym z wielką chorobą. Wszystko zaczęło się jesienią 2014 roku – chłopiec bardzo źle się czuł, bolały go kości i brzuszek, praktycznie z dnia na dzień przestał chodzić i nie mógł obracać szyją. Ruszyła lawina badań, ale przyczynę odkryto dopiero po dwóch miesiącach. Wtedy odbyła się punkcja szpiku, która ujawniła komórki nowotworowe przerzutowe. Wtedy pierwszy raz padło słowo „rak” i od tego momentu nic już nie przypominało dawnego życia. Bezpieczny dom został zamieniony na szpital, radosny czas wśród bliskich na wszechogarniający smutek na dziecięcym oddziale onkologii, codzienne beztroskie zabawy na codzienne badania i zabiegi, zabawki na kable i maszyny. Zamiast grona rodziny, Olinka otaczał cały zastęp lekarzy, a zamiast zdrowych, uśmiechniętych rówieśników – ciężko chore dzieci.


Rozpoczęło się poszukiwanie pierwotnego guza, ale lekarze nie spodziewali się, że zamiast jednego znajdą aż pięć – w nadnerczu, obok przepony, przy kręgosłupie… Wróg został zidentyfikowany – neuroblastoma IV stopnia z rozsianymi ogniskami oraz przerzutami do kości. Rak był praktycznie wszędzie, nie oszczędził prawie żadnego kawałka małego ciała Olinka. Kości były zajęte od czaszki aż po kości piszczelowe. Na rodziców spadał cios za ciosem, ale nie mogli dać się powalić, bo właśnie rozpoczęła się walka, walka najcięższa w życiu każdego rodzica... Walka o życie ukochanego dziecka.

Pierwszym etapem była chemioterapia. Całe litry agresywnej chemii, która niszczy wszystko, co napotka na swojej drodze. Potem operacja wycięcia guza wraz z całym nadnerczem. Mimo że niektóre ogniska choroby zniknęły, neuroblastoma nadal panoszy się w ciele chłopczyka i nie chce się z niego wynieść. Mimo przerzutów, w październiku tego roku, Oliviera poddano także autoprzeszczepowi i być może czekają go jeszcze naświetlania oraz bardzo kosztowna immunoterapia we Włoszech.

Oli rozpoczął swoją walkę dokładnie rok temu i chociaż siły są nierówne, dzielnie walczy dalej. Jego mama mówi, że synek jest najsilniejszym człowiekiem, jakiego zna. To mały, ale prawdziwy superbohater, bo jak inaczej nazwać szkraba, który staje twarzą w twarz z tak ciężka chorobą i toczy z nią największą w swoim życiu bitwę? Chłopiec ma zaledwie 3 lata, ale wewnątrz jest dużo starszy. Dorośli, którzy go poznają są zaskoczeni jego dojrzałością i cierpliwością. Rodzice Oliviera prowadzą o nim stronę, aby dodać siły i otuchy innym rodzicom mierzącym się z podobnym koszmarem, ale przede wszystkim po to, aby ich synek mógł za kilka lat to przeczytać i zobaczyć, jaki był dzielny. Aby pamiętał, że jest wielkim bohaterem.

Olinek, oprócz tego, że ma w sobie mądrość dorosłego człowieka, ma też zwykłe, dziecięce, kolorowe marzenia. Chłopiec pokochał całym swoim serduszkiem bajkę pt. „Auta” i dlatego marzy mu się łóżko w kształcie głównego bohatera – Zygzaka McQueena oczywiście z wygodnym materacem i piękną pościelą w „Auta”. Pokój Olivierka to jego małe królestwo i chcemy, aby dzięki tak wyjątkowemu meblowi jego własny kącik był jeszcze piękniejszy i bardziej funkcjonalny. Chcemy żeby chłopczyk poczuł się w nowym łóżku szczęśliwy i bezpieczny i żeby śnił w nim same spokojne, magiczne sny. Myśli o chorobie nie będą miały tam wstępu! Mamy nadzieję, że dzięki Waszej pomocy uda się spełnić to bajkowe marzenie!



wtorek, 3 listopada 2015

Hej kochani :)
Dziś Oli był pierwszy raz na dworze! Od 12 do 16:30 :) biegał, szalał, bawił się.... Jak to Olinek <3

Czuje się dobrze, coraz więcej je i pije. Pani doktor mówi, że ze śluzówkami jest ok, buźka ładnie się goi :)

Jak dobrze pójdzie to jutro albo pojutrze przeniosą już Olinka na inny oddział.

poniedziałek, 2 listopada 2015

Mam dla Was dobre wiadomości od Olinka:)

Taki informacje to ja lubię przekazywać!
Oli ma już salę otwartą, szpik super pracuje i wyniki są super!
Jutro już nawet będzie mógł wyjść na podwórko :)

Po raz kolejny Oli pokazał jak bardzo jest silny!

niedziela, 1 listopada 2015

Hej kochani :)

U Olinka dzisiaj już lepiej :) Wyniki wreszcie skoczyły do góry i są granulocyty!

Buźka też zaczyna się goić :)
Wreszcie Oli zaczął się odbijać!